WIJ LOPEN VOOR AMBER

Als je een kindje krijgt, hoop je haar heel lang bij je te hebben.
Als het ziek word en zo ziek dat ze niet meer beter wordt en vroegtijdig uit je leven zal worden genomen, stort je wereld in.
Dit gebeurde mijn zus en haar man en onze hele familie.
Ons mooie, grappige meisje is ziek, heel erg ziek…

Ik loop voor AMBER

In het voorjaar van 2013 liep ze nog vrolijk rond.
Nu, een dik jaar later, zit onze Amber in een rolstoel, met een vestje wat haar rechtop houdt en een nekkraag om haar hoofdje omhoog te houden.

De Ziekte van Alexander

De Ziekte van Alexander; een ziekte waarbij alle hersencellen langzaamaan afsterven. En dat wordt steeds zichtbaarder.
Haar lichaam levert in, ze wordt steeds stijver. Ook haar vrolijke aard laat hier en daar de eerste scheurtjes zien. Onverklaarbaar verdrietige momentjes, maar ook overdreven boze uitingen.
Ze kan er helemaal niets aan doen. De ziekte wint terrein.

Amber heeft de infantiele vorm van deze ziekte; deze vorm begint in de 1e twee levensjaren. Over het algemeen wordt gezegd dat nadat de eerste symptomen zichtbaar worden, je kind nog zo’n 10 jaar bij je blijft…

Stichting Jelte & Alexander

En Amber? Die leeft gewoon haar leventje. Die klaagt niet, vraagt niet, maar draagt.
Iedere dag begint ze weer onbezorgd aan een nieuwe dag. Ze heeft er altijd weer zin in en heeft een enorme dosis humor. Als je haar vraagt waarom haar beentjes het niet zo goed doen, zegt ze jolig: “Kan gebeuren”. Het is maar goed dat ze niet beseft hoe haar korte leventje zal eindigen.

De Stichting Jelte & Alexander is in het leven geroepen om deze ziekte meer bekendheid te geven en om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor het onderzoek ernaar, zie ook www.jelte-alexander.nl.
Prof. Dr. Albee Messing, gekoppeld aan de University of Wisconsin-Madison, richt zich voor de volle 100% op het onderzoek naar een medicijn. Er is helaas weinig geld, omdat deze ziekte vanwege het relatief kleine aantal patiëntjes niet interessant genoeg is voor de farmaceutische industrie.

Sponsorloop

Wij gaan ons hiervoor inzetten! We willen niet alleen maar toekijken.
Samen met een team van inmiddels 30 man ‘lopen we voor AMBER’ tijdens het Scania Zwolse Halve Marathon Festival.

Wil jij ons steunen, maak dan je donatie over op rekeningnummer NL66 RABO 3464 6378 83, op naam van Amber Popiol, inzake Sponsorloop.

Onze welgemeende dank!
Donné & Willeke Popiol
Voor AMBER!